Informacja o pomocy na leczenie Marty Chrzan OV

Kuria Metropolitalna Gdańska aprobując inicjatywę grupy dziewic konsekrowanych Archidiecezji Gdańskiej, które proszą o udostępnianie informacji, ulotek i plakatów o zbiórce na leczenie Marty Chrzan OV, dziewicy konsekrowanej z Gdyni.

Marta ukończyła ASP, do niedawna pisała ikony, jednak postępująca choroba, mukowiscydoza obecnie jej to uniemożliwiła.

Stan zdrowia Marty dodatkowo pogorszył przebyty Covid.

Obecnie Marta pilnie potrzebuje naszej pomocy w prowadzonej przez portal siepomaga.pl zbiórce na leki nowej generacji, dosłownie ratujące jej życie.

Będziemy wdzięczni wszystkim za gorącą modlitwę, „a Pan, który widzi w ukryciu, odda Tobie”.

Plakat - pomoc dla Marty chorującej na mukowiscydozę

Przydatne linki:

Więcej informacji o Marcie i zbiórce:

Podpisani:

Ks. Rafał Dettlaff, Kanclerz Kurii
Ks. Piotr Przyborek, Dyrektor Wydziału Duszpasterskiego

Kuria Metropolitalna Gdańska, ul. Biskupa Edmunda Nowickiego 1, 80-330 Gdańsk-Oliwa
Znak: III D 2 – 100/2021

Co to jest mukowiscydoza

Mukowiscydoza to choroba genetyczna, która wpływa przede wszystkim na układ oddechowy. Upośledza też pracę przewodu pokarmowego. Przyczyną choroby są mutacje genów, które dziedziczymy.

Na chorobę tę cierpi w Polsce dotyczy jedno na 5 tysięcy urodzonych dzieci. Około 2-5% ludzkiej populacji to nosiciele zmutowanego genu, który powoduje mukowiscydozę.

Przebieg choroby

Przebieg tej choroby może być różny u każdej osoby. Podobnie, nasilenie objawów mukowiscydozy jest bardzo zróżnicowane.

Keczenie mukowiscydozy

Leczenie prowadzi zazwyczaj zespół specjalistów, wśród których nie może zabraknąć pediatry, pulmonologa, dietetyka, fizjoterapeuty, a nawet psychoterapeuty.

Główne zadanie leczenia mukowiscydozy to łagodzenie jej objawów. Wielopostaciowy przebieg mukowiscydozy wymaga zróżnicowanego i drogiego leczenia.

Terapia może kosztować, w zależności od postępu choroby, od 800 do 3000 złotych. W Polsce tylko nieliczne leki na mukowiscydozę są refundowane.

Czy mukowiscydozę można wyleczyć całkowicie?

Nie, mukowiscydoza, jako choroba genetyczna, nie daje się wyleczyć całkowicie. Lekarze starają się po prostu niwelować objawy i przedłużać życie pacjenta.

W Polsce bowiem średnia długość życia osoby chorującej na mukowiscydozę wynosi około 20 lat. W zachodniej części Europy średnia długość życia pacjenta z mukowiscydozą to ok. 40 lat.

Ta wyraźna różnica w długości życia może być związana z późnym wprowadzeniem w Polsce testu przesiewowego noworodków.

Duże znaczenie ma niestety także niska dostępność wysokospecjalistycznego leczenia oraz wysoki koszt leczenia. Leki na mukowiscydozę są znacznie gorzej refundowane niż ma to miejsce w krajach Europy Zachodniej.

Czy Fryderyk Chopin mógł chorować na mukowiscydozę ?

„Fryderyk Chopin mógł być chory na mukowiscydozę. Jak wynika z materiałów źródłowych, w tym wspomnień samego Chopina, cierpiał on na przewlekły kaszel, duszności i krwioplucie. Objawy te są charakterystyczne dla mukowiscydozy.

Utwierdza w tym przekonaniu fakt, że pojawiły się one już we wczesnym dzieciństwie.” – takie stwierdzenie padło z ust prof. dr hab. med. Wojciecha Cichego z Uniwersytetu Medycznego w Poznaniu.

Biorąc pod uwagę jego długość życia, Fryderyk Chopin mógł cierpieć na łagodniejszą postać mukowiscydozy.

Dzięki troskliwej opiece i dobrym warunkom bytowym, jego walka z przewlekłymi dolegliwościami nie uniemożliwiła mu komponowania.